苏相宜：“瓷娃娃”做公益回馈社会　感恩所有帮助过自己的人

时间：2015-10-25 21:37    来源：华龙网  

　　【摘要】 如果有天你发现自己的双腿就像玻璃那么易碎，每站立一次，就会骨折一次，钻心的疼痛是否会让你失去对生的渴望?25岁的苏相宜患先天性成骨不全症，她的双脚与地面接触从没超过1分钟，先后大大小小骨折16次，在慈爱养父母的悉心照料下，她不仅奇迹般存活下来，更有着常人难以想象的坚强与执着。

　　

 

　　如今，苏相宜正在天津接受治疗。受访者供图 华龙网发

　　

 

　　苏相宜至今仍然非常感激父老乡亲能把“感动重庆”的荣誉授予自己，让自己收获更多的关注和关爱。受访者供图 华龙网发

　　华龙网10月25日16时讯(记者 肖子琦)如果有天你发现自己的双腿就像玻璃那么易碎，每站立一次，就会骨折一次，钻心的疼痛是否会让你失去对生的渴望?25岁的苏相宜患先天性成骨不全症，她的双脚与地面接触从没超过1分钟，先后大大小小骨折16次，在慈爱养父母的悉心照料下，她不仅奇迹般存活下来，更有着常人难以想象的坚强与执着。她因此获评2012年度“感动重庆十大人物”。

　　1986年3月，苏启贵夫妇在万州江边散步时，前方突然传来阵阵啼哭，走近一看，路中躺着一个约2个月大的女婴，两只粉拳不停乱抓，显然这是一个被人遗弃的孩子。苏启贵抱起孩子，婴儿竟停止了啼哭，这让曾痛失孩子的夫妇俩徒生怜悯之情，决定养了这个孩子。

　　苏相宜快1岁时，周春美试着让孩子学走路，却发现孩子第一次站立时，竟突然摔倒大哭不止，怎么哄逗都不起作用。苏启贵下班回家时，看到孩子嗓子都哭哑了，便背着她到附近的诊所检查，医生诊断后告知相宜骨折。

　　三个月后，相宜再次学走路时，又摔倒大哭不止，苏启贵抱着孩子来到医院，检查结果又是骨折。孩子总是骨折，让苏启贵夫妇不解，便请医生检查原因。一个月后，医生检查的结果是：先天性成骨不全症。

　　成骨不全症是一种结缔组织病，又称“脆骨病”，严重者在子宫内或出生时即多发骨折，常为死产或者只能存活短时间，骨质脆弱，极易折断，尤以下肢最为明显。

　　在一家人与病魔抗争时，来自亲人以及社会上的爱心，也如潮涌向相宜一家。周春美以前单位的同事和朋友们，不仅在精神上给予帮助，还经常在经济上帮助相宜。一群来自重庆渝州大学的学子，自发组成了志愿者队伍，爱心接力为相宜捐款、补习功课。

　　相宜29年的人生之路，来自亲人和好心人的付出，让这个伴着轮椅和病痛长大的“玻璃姑娘”，获得了最坚韧有力的支撑，无穷大爱为她的成长，铺设了一条平坦的大道，让她走上了一条不屈的人生道路。

　　如今，苏相宜正在天津接受治疗，不过她是一个全职的志愿者，在“太阳语”罕见病心理关怀中心工作。此外，她和朋友们翻译的心理学书籍也即将出版，暂定名《送给阿斯伯格女孩的礼物》，关注自闭症。

　　苏相宜至今仍然非常感激父老乡亲能把“感动重庆”的荣誉授予自己，让自己收获更多的关注和关爱。现在，她的身体已经有一些好转，能够进行一些站立等动作。她表示，自己将更加坚强和努力，一方面是为了自己的梦想，一方面也为了不辜负父老乡亲的期望。

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