少年13岁起停止生长10年 徒步500公里投身公益

时间：2016-08-09 22:43    来源：广州日报  

　　潘龙飞23岁之前都一直保持着13岁男孩的样貌，声音清脆。没有第二性征，没有嗅觉，这是卡尔曼综合征病人的两个特征，此外阿飞还有心脏病、骨质疏松等并发症，在瘦弱的躯体中度过了青春期。

　　徒步踏上公益之路

　　阿凡达拥有了完美的双腿后开始奔跑。潘龙飞拥有成年人的体魄后，踏上了公益的路途。2014，他进行了徒步中国科普罕见病的项目，呼吁注射用绒促性素(HCG)能够恢复生产，是卡尔曼综合征病友的常用药物。

　　这是阿飞第一次公益徒步，从辽宁葫芦岛到北京，沿途每到一个邮局都给政府部门写信，希望通过徒步行动促进药物继续生产。“抵达北京的那天是星期三，我印象很深刻，一个月之后长期联系的一家药厂打电话告诉我，药物恢复生产了。”电话这头的阿飞笑了。

　　2015，阿飞进行第二次徒步，希望社会对这个疾病有更多了解。他从内蒙古乌兰察布市到北京，历时20天，每天都要行走30多公里。“早上6时开始出发，晚上6、7时休息，有时需要走到凌晨1时。”

　　罕见人生不可以不去爱

　　2013年7月，阿飞遇见爱情了。时逢有关罕见病的一个摄影展，邀请20名患者和20名摄影师跟拍一个月，抽签结果让梁莹菲拍摄潘龙飞。一个半月的拍摄时间，两人每天相处十余个小时，每天早饭时间摄影师就会出现，阿飞闭眼后她才离开。

　　阿飞以前被拍摄过很多次，但第一次有摄影师和他分享故事，表达自己的感受和困惑，“她苦恼于如何表现我的疾病，因为我的外观和正常人已经没有太多区别，我能感受到她的不知所措。”拍摄过程中两人有了深入交流，最后的照片很美，“我生活里都没有那么美，她的作品让我很震撼。”

　　拍摄结束后，阿飞表白成功，此后小莹将阿飞带入了自己的生活圈。阿飞还清楚记得第一次见面，姑娘穿着黑色短袖上衣，牛仔短裤，背红黑相间的运动包，短发。“和她在一起我们两个人的灵魂就在一起，但我们又是两个不同的个体。”

　　第三次徒步启程：途经20个医院科普宣讲

　　8月8日，阿飞踏上了第三次徒步的旅程，这一次是从北京正北方向的内蒙古多伦县出发，目的地为北京，预计行程中将途经20个医院，能进行卡尔曼综合征的相关科普。路途需要约15天时间，每天步行 35公里，需完成约500公里路程。

　　出发前阿飞为自己注射了一个月一次的药物，沿途不再需要服药，“我比普通人强，我能坚持走完全程。”阿飞自信地说。这次同行的小章同样是卡尔曼综合征患者，两人将结伴完成这次公益之旅。(记者王晓全 摄影报道)

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